早些年，夫妻俩在广东中山打工，他们带着孩子走遍了中山所有的医院，还到广州多家医院看过，但就是查不出病因。后来又回到老家，在吉安、南昌等很多医院治疗，甚至还用了无数的民间偏方，都毫无效果。郭圣沛说，他与妻子不属于近亲结婚，其父母生了8个儿女，其他兄弟的小孩都很正常。

姐姐每天坚持写作

采访时，记者发现，两个孩子口齿清晰，头脑灵敏，与正常的孩子无异。姐姐郭利婷对记者说，她很想上学，看到别的孩子背书包很羡慕。由于自己无法站立，生活不能自理，姐姐就教她认字和查字典，现在她每天都在坚持练习写作。

她告诉记者，她知道自己的病是无法治好的，但在心里一直有一个“作家梦”，希望能用写作来赚钱，给父母买一间很大的房子居住。

捐遗体是为造福他人

当问到姐弟俩为何想到要捐献遗体，郭利婷告诉记者，最近1年来，姐弟俩只要一出房间就感冒、发高烧，他们也感觉到生命留给自己不会有很久的时间了。不久前，父母和他们商量，建议今后将其遗体捐献给红十字会，用于医学研究。当知道是为了服务社会，造福他人时，他们就都同意了。

“无偿捐献遗体，是因为不愿意看到世界上有像我这样残疾的孩子，拖累着父母。”郭利婷如是说。

此病目前无有效治疗方法

江西省红十字医用组织库雷良伟主任告诉记者，此种病有多种原因，一种可能是神经源性肌肉萎缩所致；另一种可能是脑垂体发生变异所致。目前，此种病尚无有效治疗方法。 (本文来源：大江网 作者：彭晓华)

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